El Partido Popular de Sa Pobla ha presentado para el próximo pleno municipal una moción de apoyo a la iniciativa impulsada por el PP en el Parlament de las Illes Balears para reclamar un acceso equitativo, precoz y sin trabas burocráticas a las terapias génicas para niños afectados por el síndrome FOXG1, una enfermedad genética ultrarrara y grave del neurodesarrollo.

La portavoz del PP de Sa Pobla, Pedrona Seguí, ha explicado que esta moción “nace de la voluntad de apoyar, desde el ámbito municipal, una reivindicación justa y necesaria que afecta directamente a familias que viven situaciones muy duras y que no pueden esperar”.

El síndrome FOXG1 provoca una afectación neurológica profunda y permanente, con graves limitaciones cognitivas, motoras y de comunicación, y hasta hace poco solo contaba con un abordaje sintomático. Actualmente, sin embargo, el desarrollo de terapias génicas abre una ventana de esperanza, siempre que el acceso sea precoz y no quede condicionado por retrasos administrativos o desigualdades territoriales.

En este sentido, Seguí ha señalado que “no puede ser que el lugar de residencia o la lentitud burocrática determinen el acceso a tratamientos que pueden marcar la diferencia en la vida de un niño”. Por ello, la moción respalda la necesidad de acelerar la autorización de ensayos clínicos, mejorar la financiación pública de medicamentos huérfanos y reforzar los centros especializados de referencia.

“Lo que pedimos es justicia y equidad. Cuando hablamos de enfermedades ultrarraras y de niños, el tiempo es un factor clave y las administraciones deben estar a la altura”, ha remarcado la portavoz popular.

Desde el PP de Sa Pobla consideran que los ayuntamientos también deben posicionarse y sumar esfuerzos para trasladar al Gobierno de España la necesidad de adoptar medidas concretas que transformen el avance científico en un acceso real a los tratamientos.

“Esta moción es un gesto de apoyo a las familias, pero también una forma de decir que desde los municipios no miramos hacia otro lado cuando se trata de derechos fundamentales como el derecho a la salud”, ha concluido Pedrona Seguí.