El PP Balears ha registrado en el Parlament una Proposición No de Ley para instar al Gobierno de España a acelerar y garantizar el acceso equitativo y precoz a las terapias génicas dirigidas al síndrome FOXG1, una enfermedad genética ultrarrara del neurodesarrollo que provoca una discapacidad grave y una dependencia total y permanente en los pacientes afectados, mayoritariamente niños. 

Así, la diputada y portavoz de Salud, Isabel Borrás, ha subrayado que “estamos ante un momento histórico, ya que por primera vez se están desarrollando terapias génicas que pueden actuar sobre la causa molecular del síndrome FOXG1, y en este tipo de enfermedades el tiempo es un factor determinante”. En este sentido, ha advertido que “cada retraso administrativo puede traducirse en daños neurológicos irreversibles para los menores afectados”. 

Esta iniciativa, que se debatirá en la Comisión de Salud, plantea medidas concretas para reducir los plazos administrativos en la autorización de ensayos clínicos de terapias avanzadas, agilizar la financiación pública de medicamentos huérfanos y reforzar los centros de referencia especializados, con el objetivo de que la innovación científica llegue a tiempo a los pacientes y a sus familias.

Borrás ha denunciado que en España “la financiación pública de medicamentos huérfanos supera de media los 600 días desde la autorización europea, lo que genera desigualdades territoriales inaceptables y sitúa a las familias en una situación de enorme vulnerabilidad”. Por ello, propone que, una vez la Agencia Europea del Medicamento autorice estas terapias, su inclusión en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud se resuelva en un plazo máximo de 90 días. 

“Desde el PP Balears defendemos que el derecho a la salud no puede depender ni del lugar de residencia ni de la burocracia”, ha afirmado Borrás, quien ha recalcado que “cuando hablamos de niños sin alternativas terapéuticas eficaces, las administraciones tienen la obligación moral y política de actuar con rapidez y responsabilidad”.

La iniciativa también insta a incorporar el síndrome FOXG1 y otros trastornos graves del neurodesarrollo como áreas prioritarias en la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III, así como a reforzar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia en neurogenética y neurología pediátrica para garantizar la equidad territorial.